Come hai svolto le tue ricerche per cercare di identificare una sperimentazione clinica per tua figlia?

All'epoca, abbiamo esaminato i registri e i database pubblici esistenti, come clinicaltrials.gov. Abbiamo guardato anche in Canada, Germania... Ma era molto complicato e noioso perché dovevamo visitare più siti che spesso non erano in francese. Soprattutto perché il contenuto non era adatto ai pazienti o ai parenti di pazienti non esperti.
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Puoi dirci come Klineo avrebbe potuto aiutarti?

Avremmo voluto avere accesso a una piattaforma come Klineo per nostra figlia. Come priorità, l'obiettivo è quello di trovare lo studio più vicino a casa mantenendo il collegamento con l'oncologo di riferimento. Ma se fossimo stati davvero sicuri che la sperimentazione fosse promettente, avremmo potuto anche prendere in considerazione l'idea di andare all'estero per partecipare a una sperimentazione.
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Ora siete coinvolti in associazioni di pazienti, che ruolo possono svolgere queste associazioni nella ricerca sugli studi clinici?

Una delle nostre figlie è stata coinvolta nella ricerca di studi clinici, nella ricerca di associazioni ecc... Soprattutto tramite i social network. Ma ancora oggi molti parenti non conoscono le associazioni. E anche se è necessario trovare le associazioni giuste ed essere sicuri della loro affidabilità, possono consentire ai pazienti e agli operatori sanitari di essere accompagnati e aiutati in questa ricerca.
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Cosa ti aspetti da Klineo?

Che la piattaforma sia presto disponibile per i tumori cerebrali! Con un'interfaccia paziente adattata e in particolare termini medici ben spiegati. E ovviamente la piattaforma continua ad essere affidabile come lo è oggi.

^{Alain Le Beux è l'autore del libro «Non piangere papà, hai ancora due figlie»}