Comment avez-vous effectué vos recherches pour essayer d’identifier un essai clinique pour votre fille ?

A l’époque, on a regardé les registres et les bases publiques qui existaient comme notamment clinicaltrials.gov. On a regardé aussi au Canada, en Allemagne…. Mais c’était très compliqué et fastidieux car on devait aller sur de multiples sites qui n'étaient souvent d’ailleurs pas en français. D’autant que le contenu n’était pas adapté à des patients ou à des proches de patients non experts.
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Pouvez-vous nous dire comment Klineo aurait pu vous aider ?

Nous aurions aimé avoir accès à une plateforme comme Klineo pour notre fille. En priorité, le but est de trouver un essai le plus proche de chez soi tout en gardant le lien avec son oncologue référent. Mais si on avait vraiment été sûrs que l’essai était prometteur, on aurait même pu envisager d’aller à l’étranger pour participer à un essai.
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Vous êtes désormais investis auprès d’associations de patients, quel rôle peuvent jouer ces associations dans la recherche des essais cliniques ?

Une de nos filles s’est investie pour chercher des essais cliniques, connaître les associations etc… Notamment via les réseaux sociaux. Mais encore aujourd'hui de nombreux proches ne connaissent pas les associations. Et même s’il faut trouver les bonnes associations et être sûrs de leur fiabilité, elles peuvent permettre aux patients et aux aidants d’être accompagnés et aidés dans ces recherches.
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Qu’attendez-vous de Klineo ?

Que la plateforme soit disponible prochainement pour les cancers du cerveau ! Avec une interface patient adaptée et notamment des termes médicaux bien explicités. Et bien sûr que la plateforme continue d’être fiable comme elle l’est aujourd’hui.

^{Alain Le Beux est l’auteur du livre “Ne pleure pas papa, tu as encore deux filles"}