Creato nel 2006 e approvato dal Ministero della Salute nel 2018, Elly E è un'associazione di pazienti e parenti interessati a linfoma, il leucemia linfatica cronica Oppure il Malattia di Waldenström.

I suoi obiettivi principali sono:

• Informare coloro che sono affetti da queste patologie
• Promuovere e sviluppare azioni di supporto e accompagnamento dei pazienti E i propri cari
• Rappresentare i pazienti con le istituzioni
• Contribuisci alla ricerca finanziando progetti e coinvolgendo i pazienti con i ricercatori

ELLye pubblica numerosi materiali informativi per aumentare la consapevolezza sui linfomi, sulla leucemia linfatica cronica e sulla malattia di Waldenström. Oltre agli opuscoli, l'associazione offre sul suo sito Linfosite video didattici sulle patologie, la loro gestione, i trattamenti e i percorsi di cura.

EllyE è anche molto coinvolta in ricerca clinica. Lei offre, sul suo sito Orely, schede riassuntive, che presentano in modo accessibile gli studi clinici aperti in Francia su linfomi, leucemia linfoide cronica e malattia di Waldenström.

L'associazione ha anche istituito un programma, chiamato PRECAP, volto a garantire che le aspettative e le esigenze dei pazienti siano prese in considerazione dagli attori della ricerca clinica. Questo programma si basa sul coinvolgimento di pazienti esperti che forniscono le loro opinioni sui progetti di sperimentazione clinica.

Per saperne di più su questa associazione, visita il suo sito: Elly E